湖南省健康服務業(yè)協(xié)會兒童自身免疫相關疾病及遺尿管理專業(yè)委員會

一、情況簡介

        湖南省健康服務業(yè)協(xié)會兒童自身免疫相關疾病及遺尿管理專業(yè)委員會成立于2024年7月5日，由全省從事兒童自身免疫相關疾病及遺尿管理相關專業(yè)人員組成，掛靠中南大學湘雅二醫(yī)院，該院黨西強教授任第一屆專委會主任委員。

二、關于專委會的發(fā)起

       兒童自身免疫性疾病往往包括風濕免疫疾病、炎癥性疾病、消化性疾病、內分泌代謝性疾病、心血管疾病、血液腫瘤性疾病、移植性疾病等。近年來自身免疫性疾病的檢出率越來越高了，病人有逐年增多趨勢，這里面或許有環(huán)境改變的因素，也可能與檢測技術的進步和醫(yī)生認知的提高有關。自身免疫性疾病和兒童各個臟器尤其腎臟損害關系緊密，兒科醫(yī)生需要有自身免疫性疾病的扎實理論基礎和豐富臨床思維，才能認識和把握自身免疫性疾病相關臟器損害的診療。由于很多自身免疫性疾病和各臟器存在相同的發(fā)病機理，而且自身免疫性疾病是個系統(tǒng)性疾病，往往伴身體個臟器損害的具體不同表現(xiàn)，具體的臟器的臨床癥狀可能就是免疫相關疾病的初始癥狀。不少免疫相關疾病患者中，腎臟經(jīng)常是最主要的受累臟器，例如風濕免疫性疾病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡、IgA血管炎、ANCA相關血管炎等。與成人比較，系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎臟受累最為常見，兒童伴有明顯腎臟損害者占70%～80%，如果做腎活檢，則幾乎100%的患者都有腎臟病變，腎臟病變與狼瘡腦病和感染，是導致兒童狼瘡住院或死亡的最常見原因?？傊缙谧R別和正確及時處理兒童免疫相關性疾病影響患兒預后。真對兒童自身免疫性疾病，易著文教授和黨西強教授做了許多工作，先后執(zhí)筆中華醫(yī)學會兒童狼瘡性腎炎循證指南。對于兒童風濕免疫性疾病的診治走在全國前列。易著文教授曾任中華醫(yī)學會兒科分會兒腎學組組長，黨西強教授曾任中華醫(yī)學會兒科分會兒科免疫學組委員、現(xiàn)任兒腎學組委員，有一定的學術地位和影響。

       遺尿癥是指≥5 歲兒童平均每月至少2次夜間不自主排尿，并持續(xù)6個月以上臨床癥候，是兒科常見病，發(fā)病率高，有報道稱僅次于兒童過敏癥。發(fā)病率在不同地區(qū)有差異，資料顯示，亞洲地區(qū)學齡前兒童遺尿癥發(fā)病率高達 21.0%～27.8%，學齡兒童為 6.9%～11.2%。本病可影響患兒的生活質量，同時部分患兒還可能存在著基礎疾病，并伴發(fā)泌尿系統(tǒng)及神經(jīng)系統(tǒng)疾病等。 遺尿癥患兒多表現(xiàn)為自卑、焦慮，社會適應能力差，甚至出現(xiàn)較嚴重的精神心理問題，且可持續(xù)到成人期，調查顯示“遺尿”是位居第三的兒童家庭創(chuàng)傷事件。由于部分遺尿癥可自愈，因此會導致醫(yī)生和家長對遺尿癥的危害重視不足，而使該病患兒失去最佳治療的時機。研究認為，遺尿癥可由神經(jīng)、內分泌、心理、泌尿系統(tǒng)解剖及功能等多方面異常因素導致，遺尿癥的發(fā)生和病情輕重也常常與患兒成長過程中生活習慣、家庭教育及接受治療時機有密切關系。而對該病情的家庭管理方面，家長和部分非專科醫(yī)生并不是很專業(yè)，部分患兒及家長對藥物的抗拒心理，藥物依從性較差，導致治療效果不理想，甚至放棄或拒絕治療。近年來，遺尿癥的早期診斷和規(guī)范治療已引起國內外學者的高度重視。而對該病情的家庭管理方面，家長和部分非?？漆t(yī)生并不是很專業(yè)。本中心及學術帶頭人參與了《中國兒童單癥狀性夜遺尿疾病管理專家共識》的制定，并一直致力推廣兒童遺尿癥的規(guī)范化治療，舉行了五屆“湖南省兒童排尿異常診治進展學習班”，已為17所省市縣級醫(yī)院進行專題巡講及“湖南省兒童遺尿癥定點診治醫(yī)院”授牌儀式，為湖南省兒童遺尿癥診治的規(guī)范化治療起到了積極的推動作用。

三、業(yè)務范圍和任務

       兒童自身免疫相關疾病及遺尿管理專業(yè)委員會是湖南省健康服務業(yè)協(xié)會的分支機構，涉及業(yè)務領域包括：
1、兒童自身免疫相關疾病及遺尿相關疾病的發(fā)病機制及其分子基礎研究與應用，兒童免疫相關疾病及遺尿癥相關臨床診治及患者的慢病管理，醫(yī)學知識的科普與傳播，促進規(guī)范化診療和適宜技術推廣，提升基層醫(yī)院的兒童免疫相關疾病及遺尿癥的診療水平等。
2、協(xié)調各地會員單位組織開展區(qū)域性兒童免疫相關疾病及遺尿的專題學術研討會、專業(yè)培訓等交流活動，支持相關醫(yī)療機構和專家個人在各自醫(yī)院成立遺尿專病門診，讓患者能夠享受到“兒童遺尿專業(yè)診治不出縣”的便利。
3、開展行業(yè)產(chǎn)、學、研、教交流，以及醫(yī)患科普宣傳，推動兒童免疫相關疾病及遺尿癥的診斷和研究以及最新前沿知識的傳播。
4、規(guī)范兒童免疫相關疾病及遺尿癥的診斷與治療，定期舉辦學術大會，邀請省內外知名專家授課，傳授并指導兒童免疫相關疾病及遺尿癥診療的新理念、新技術、新方法，督促各成員單位每年“世界遺尿日”進行遺尿癥義診活動，提高患者及家長對遺尿癥的認知度。
5、建立兒童免疫相關疾病及遺尿癥慢病管理體系，組織病友成立病友俱樂部，向患兒及家屬開展心理咨詢及輔導。

四、專委會成員

名譽主任委員
易著文

主任委員
黨西強  

副主任委員
蔡　伶    胡國宏    姜新萍    蔣　屏    孔莉芳    李　榕
廖祥福    劉彩瓊    劉權娥    毛華雄    湯　進    汪明輝
王運初    夏　靜    謝興元    鄢　軍    楊桂花    楊曼瓊
余　理    趙　莎

常務委員
郭　茹    李江濤    李夢林    李松華    劉　霞    孫　玲
譚傳梅    譚紅線    譚鈺嬪    肖琳艷    薛亦男    楊　春
甄興軍    周墾橫    周　姍

常務委員兼秘書
李曉燕

委  員
蔡珊珊    昌維維    陳萬鵬    鄧　筱    丁學民    丁云鵬
馮于玲    高志華    龔曉輝    何小小    洪迎瑞    胡茜嵐
黃地緯    賈　勇    李　寧    李　青    梁　嫻    劉昌志
劉　舜    劉先炎    劉湘云    劉曉燕    劉　超    龍海旭

盧　藝    魯　濤    羅　恒    羅　晶    羅開菊    羅慕華    

羅新龍    孟憲梅    寧春艷    彭　慧    彭　濤    彭昕欣    

石檵萍    舒美華    唐秀明    王炳智    王　芳    王　琪    

王瑞雪    王亞麗    王　穎    文　丹    吳建武    吳　禹    

肖巧玲    謝　娜    熊　曉    熊艷燕    許　瓊    嚴蒙蒙    

楊　蓉    姚　娟    郁在利    張宏斌    張　娟    張　亮    

張　爽    鄭丹丹    周杜鵑    周慧明    周　磊    朱冠智    

朱劍偉    朱　玄

委員兼秘書
李永珍